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Fibrose kystique

« Fibrose kystique » défini et expliqué aux enfants par les enfants.
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La fibrose kystique ou FK est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement pour guérir cette maladie, seulement pour la ralentir.

Organes atteints

Plusieurs organes sont touchés, mais les principaux sont les poumons et l'appareil digestif. Cette maladie entraine la mort pour la majorité des patients atteint de fibrose kystique.

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Les complications

Les complications sont la difficulté à digérer les matières grasses et les protéines et le déclin progressif des poumons.

Statistiques des personnes ayant la FK

Environ un enfant sur 3 600 au Canada est atteint de fibrose kystique et plus de 4 300 canadiens (tout âge compris) fréquentent des cliniques spécialisées en cette maladie.

Les causes

C'est une maladie génétique qui survient lorsqu'un enfant hérite de deux gènes anormaux, donc un de chaque parent. Au Canada, environ une personne sur 25 est proteuse de ce gène. Par contre, les porteurs ne sont pas atteints de la fibrose kystique et ne présentent aucun symptômes, mais ils peuvent le transmettrent à leur progéniture.

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Lorsque deux porteurs décident d'avoir un enfant, il y a 25% de chance que l'enfant ne soit pas touché et qu'il ne soit pas porteur, 50% de chance que l'enfant soit porteur et 25% de chance que l'enfant soit atteint de la fibrose kystique.

Symptômes

  • toux avec élimination d’un mucus épais
  • respiration sifflante et essoufflement rapide
  • infections pulmonaires fréquentes (pneumonies)
  • troubles intestinaux
  • perte de poids ou prise de poids ralentie
  • sueur au goût salée
  • infertilité pour les hommes et diminution de la fertilité pour les femmes.

Diagnostic

Il est facile et non douloureux de se faire diagnostiquer pour la fibrose kystique. Il faut soit effectuer un test de saludation pour déterminer la teneur en sel de la sueur (si elle est élévée et si le patient à d'autres symptômes, il a probablement la FK) ou soit un test servant à détecter la présence d'enzymes dans l'intestin.

Les parents peuvent également passé des test pour voir s'ils sont porteurs du gène.

Espérance de vie

Il y a eu une amélioration de l'espérance de vie des personnes atteintes de la FK. Elle est passée de 20 ans à plus de 50 ans entre les années 1980 et 2016.

Dons

Il existe des dons pour financer les recherches sur la fibrose kystique. Vous pouvez visiter ce site pour en apprendre d'avantage sur les dons ou pour participer à la donation: Donnez généreusement.

Un peu plus sur la maladie

Vous pouvez également consulter ce site: https://www.fibrosekystique.ca/fr/about-cf/vivre-avec-la-fibrose-kystique

Sources

  1. FIBROSE KYSTIQUE DU CANADA. (page consultée le Mercredi 28 Décembre 2022) À propos de la FK, [En ligne]. Adresse URL: https://www.fibrosekystique.ca/fr/about-cf
  2. IRCM. (page consultée le Mercredi 28 Décembre 2022) Mois de sensibilisation à la fibrose kystique, [En ligne]. Adresse URL: https://www.ircm.qc.ca/fr/actualite/mois-de-sensibilisation-a-la-fibrose-kystique-une-esperance-de-vie-a-la-hausse-des-avancees-prometteuses-et-des-defis-a-surmonter#:~:text=L'am%C3%A9lioration%20de%20l'esp%C3%A9rance,%C3%A0%20surmonter%20cliniciens%20et%20chercheurs.
  3. GIVE CYSTIC FIBROSIS. (page consultée le Mercredi 28 Décembre 2022) Donnez de l'espoir pour tous aujourd'hui, [En ligne]. Adresse URL: https://give.cysticfibrosis.ca/page/115182/donate/1?ea.tracking.id=search&gclid=CjwKCAiA76-dBhByEiwAA0_s9WItjV1Qc-ik6RAJZIw26rx8_ZK8w3jkEsRVY_pFkPiWpo1c5b7aLxoC_QoQAvD_BwE
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